來源丨英國那些事兒
ID丨hereinuk
不長皺紋、渾身充滿著膠原蛋白，應該是很多人夢寐以求的。
但當女生Claudia
Sultan真的獲得了這種“天賦”，她只覺得苦不堪言……
Claudia出生於澳大利亞新南威爾士州，目前是一名作家兼項目顧問。
2013年的某天，她原本正坐在桌前處理工作，卻突然發現自己的手指變成了藍色，而且刺骨般冰涼。
“我剛出去了一會兒，再回到屋裡時就發現我的手指因疼痛而抽動，顏色從藍變紅然後又變成了白色。”
起初，Claudia並沒把這當回事兒。她以為可能只是冬天太冷，手被凍到了。
事後再回想起來，那其實是身體在向她發出危險訊號。
這種詭異的症狀持續了整整兩個星期。後來Claudia察覺不對，馬上去了醫院。
而當時，醫生判斷她得的是“雷諾病”。這種病會導致患者部分身體感到麻木、寒冷，和她的情況倒也算吻合。
但接下來的幾周，Claudia的症狀卻開始逐漸“跑偏”。
她發現自己無法移動肘部，很難將手臂舉過頭頂，甚至都不能給自己泡杯茶。
更危險的是有一次下火車時，她還不慎從樓梯上摔了下來，只因當時膝蓋莫名像“被鎖住了”一樣動態不得。
Claudia感到十分不安，於是在母親的陪伴下，又去醫院做了一次檢查。
而這次的結果，讓她徹底崩潰了……
原來，她上患的是“硬皮症（scleroderma）”。
這是一種比較罕見的自身免疫性疾病，會導致患者體內充斥著過多的膠原蛋白，進而使皮膚變硬、結締組織變緊，其間還伴隨著持續的疼痛。
那是Claudia第一次聽說這種疾病。
她對硬皮症的嚴重性一無所知，驚愕之下，第一反應就是用手機搜索相關信息。
可下一秒，醫生的話卻讓她險些把手機摔壞
——
“一旦你身體的重要器官也受疾病影響，開始硬化，那麼留給你的時間……將只剩下10到15年。”
聽到這話，Claudia被瞬間擊垮了。她滿腦子只剩一個念頭：“我就快死了？”
要知道，那一年她也才剛27歲。
這種“宣判”就相當於讓一個年輕的女孩，提早為自己的生命進行倒計時。
而遺憾的是，儘管在澳大利亞，每年都有6000名左右的患者被診斷出患有硬皮症。
但目前，這種疾病的病因並不明瞭，也沒有能治癒的方法。
接二連三的噩耗，讓Claudia深陷絕望和痛苦的深淵。
事後，醫生還是開了一些藥，試圖幫她減輕病症、控制病情，可惜……全都收效甚微。
Claudia的病情繼續發展。
由於身體正在產生大量的膠原蛋白，她能清楚地感受到，自己的面部越來越緊實，皺紋也在逐漸消失。
可這種無數人夢寐以求的事情，卻是Claudia的噩夢。“我希望我有皺紋，而不是硬皮病”。
她內心很明白，“變得越“年輕”，就意味著病情越嚴重。
很長一段時間，她都覺得有一種割裂感。
“我感覺被困在了自己的身體裡，並與自己脫節。這感覺就好比，某天我醒來後，變成了一個完全不同的人。”
但Claudia能做的也只是“忍受這一切”，並眼睜睜地看著自己的皮膚變得越發堅硬、厚實，雙手也惡化變形，像禽類的“爪子”一樣彎曲著。
（Claudia的手）
在那段看不到未來的日子裡，Claudia變得越來越厭棄自己，也憎恨這個世界。
她怎麼也想不通，為什麼偏偏是自己來承受這種可怕的命運。
但即便如此，她的內心深處，始終沒有放棄希望。
好在之後，事情真的如願出現了轉機。
在一位同事的推薦下，Claudia認識了一名來自悉尼某醫院的專家。
對方聲稱能通過幹細胞移植的方式，將硬化症患者的病情治癒到只有原先一半的程度。
聽到這話，Claudia立馬重新燃起了活下去的鬥志。既然情況已經來到了低谷，那還不如放手一搏。
她勇敢地接受了治療。不過，這一過程異常艱難、痛苦。
醫生需要收集Claudia健康的造血幹細胞，再重新注入她的體內，替換那些發生病變或受損的幹細胞。
為配合治療，前前後後Claudia共接受了6個療程的化療。
在此期間，她不得不忍受著脫髮、失眠、噁心，體重驟減以及不孕等多重副作用，身心疲憊。
等到手術完成以後，她又足足花了一年左右的時間，才得以重新恢復體力。
好在，Claudia的病情確實很大程度上得到了緩解。雖然受了不少折磨，但她覺得之前吃過的所有苦都沒有白費。
然而，正當這個可憐的女孩重新看到希望之時，命運卻又向她開了一個殘忍的玩笑……
在2018年，Claudia的病症不幸復發了。
這一次，病情比以往更加來勢洶洶，直接侵襲到了她的肺部。
Claudia的呼吸能力因此受到了影響，今後還要被迫一直忍受慢性咳嗽。
這種命運“反覆橫跳”的情況落在大多數人身上，光是想象一下肯定都難以承受。
但歷經了這麼多年的摧殘後，Claudia卻意外地看開了。
她非但沒有被打倒，反而態度變得灑脫。
因為她已經明白了一個道理：與他人比較，抑或抱怨命運，只會帶來更多痛苦。
她現在真正應該做的，是從點滴的小事裡發現快樂。
雖然病情依舊擺在眼前，但觀念轉變後，Claudia發現自己確實變得更加開朗、幸福了。
她再次愛上了生活，也開始重新享受和家人好友度過的每個時刻。
現在，她喜歡在沙灘上悠閒地散步，還發掘了各種各樣的愛好。
購物、烘焙、跳舞、寫作、看電影和聽音樂……這些曾經觸手可得的趣事，又再次回到了她的生命之中。
而在與病魔抗爭的同時，Claudia還寫了一本回憶錄：《變動人生（A
Life With Uncertainty）》。
除了分享個人經歷，她也鼓舞了很多和她一樣的慢性病患者：
“……我在2017年被診斷出患有硬化症。我以為自己已經讀了每個與此疾病相關的觀點和文獻，卻從沒想過，當我捧起一本書的時候，我終於得以共鳴，‘
世上還有另一個人，很不幸地被這個疾病纏身’。
對於我來說，這本書情感強烈且深深地治癒了我。因為我每天都在努力爭取來自外界的理解，包括來自醫學界的，也包括來自我身邊的人和愛我的人的……Claudia，謝謝你勇敢地分享了你的故事，我的故事，還有很多很多人的故事。你做出了改變，我非常感激你。”
“讀這本書對我來說太重要了，因為我也在遭受硬化症的折磨。此書教會了我如何與這種醜陋的疾病抗爭。謝謝Claudia和我們所有人分享她的故事。”
“我能對Claudia的遭遇感同身受，因為我也患有終生的慢性自身免疫性疾病，沒有任何一刻能夠擺脫這種疾病。
每週7天，每天24小時，我都得對其進行不斷監測，以便能夠活下去。有時候你會覺得，自己對家人來說是一種負擔，因為你讓他們處於失去你的恐懼之中……但Claudia的故事充滿了希望、勇氣以及家人間血濃於水的緊密相依。你的生活，你的今天與明天都是禮物，一切際遇皆有因緣，你的經歷造就瞭如今的你，你所要做的就是享受生活和生活帶來的一切，最重要的是，學會感恩。”
目前，Claudia依然需要接受長期治療。
很難想象，究竟是付出了多少努力，忍受過怎樣的恐懼和折磨，她才能做到像今天這樣，成為他人的慰藉。
至於10年前預言過的死亡倒計時，也不知最後一秒會在何時悄然到來。
希望憑藉過人的勇氣，她能再一次創造奇蹟吧。
ref：
https://www.dailymail.co.uk/femail/real-life/article-11838229/What-scleroderma-Author-diagnosis-left-claw-like-hands-given-years-live.html
https://health-box.com.au/living-with-scleroderma-my-journey-with-autoimmune-disease/
https://www.shawlinepublishing.com.au/our-titles/display/71-a-life-with-uncertainty
——————–
一鉤新月天如水：生氣會導致癌症。心情不好會生各種病。所以，一定要讓自己開心快樂，要明白，沒了身體健康，你追求的一切都無意義。
SCt2WZ：這個病其實不算非常罕見的罕見病，在罕見病裡屬於比較常見的病了，而且這個病還比較容易導致肺纖維化，呼吸科裡都能見到這類患者，纖維化了就得用激素治療，這又加重了痛苦……
不想鍛鍊劉三漢：苦不堪言
考拉景66所求皆成：手指剛出現症狀時候對症治療是可以治好的
菜刀味豌豆粉：作為一個病人真的很理解，很多時候會自己想不開，覺得憑什麼別人不得這病，我得這病？現在想想其實不幸的人有那麼多，人家也樂觀地活著，說明是我太容易想不開。我覺得生病其實有錢倒還好，又病又沒錢，那真的是活著一點希望都沒有