2012年,衛生部啟動了“百千萬志願者結核病防治知識傳播活動”,培養國家級志願者百名、省級志願者千名、市(縣)級志願者萬名。截至目前,志願者隊伍已達100餘萬人,遠超最初設定的目標。今年“世界防治結核病日”來臨前夕,國家疾病預防控制局發佈的《關於組織開展2023年世界防治結核病日宣傳活動的通知》提出,啟動“百千萬志願者結核病防治知識傳播活動提升行動”。螢火匯聚,漫天星河。在百千萬志願者活動的帶動下,凝聚全社會力量,共同追尋一個夢想——終結結核病。
另一扇門
回想起5年前那段灰暗的日子,果果仍心有餘悸。
那一年,她被確診為耐多藥結核病,這意味著要接受為期24個月的持續治療,“不是在醫院,就是在去醫院的路上”。兩年間,嚴重的不良反應一直折磨著她,血小板降低,高尿酸血癥,全身關節疼痛,耳鳴、聽力減退,精神壓抑……
果果堅持了下來,病痛也激發了她活下去的渴望。她說:“我害怕死亡,害怕我的孩子失去母親,害怕我的父母失去女兒,害怕家人被傳染……各種擔憂讓我不得不堅強。”
堅定的決心不僅讓果果成功治癒了疾病,也打開了她人生的另一扇門。在武漢市金銀潭醫院治療期間,她被拉進一個患者微信群,裡面大部分人是在院治療的耐多藥結核病患者。“大家的情緒比較消極,認為這個病治不好,加之一些社會歧視,感覺生活看不到希望。”
於是,果果便現身說法,與病友分享自己應對負面問題的辦法。對於自己回答不了的問題,她就記下來,再找醫生求教。慢慢地,果果瞭解的結防知識越來越多,成了病友口中的“果果大夫”。此時,院方也找到果果,邀請她加入同伴教育志願者隊伍。彼時的果果對同伴教育還沒有清晰且深入的認識,但醫生的一句話讓她明白了自己的獨特價值:“你曾是患者,有同理心,你的話有說服力,患者接受度更高。”
果果得知,在“百千萬志願者結核病防治知識傳播活動”的倡導下,醫療機構、疾控機構都在發展志願者隊伍。循著這條路,果果開始了結核病志願者工作。耐多藥結核病治療方案複雜、療程長、費用高、治療依從性低,是我國結核病防治的難點。果果發現,信心不足是耐多藥結核病患者普遍存在的問題。“要解決這個問題,首先要找到信心不足的原因。”
在果果看來,首要原因是患者對疾病本身缺乏瞭解。“包括我自己在內,剛得病的時候,根本不知道結核病,對耐多藥結核病更是聞所未聞。”果果說,加之大部分結核病患者屬於社會弱勢群體,文化水平不高,所以,先要做科普。
但僅靠灌輸知識還遠遠不夠。果果告訴記者,患者在2年的治療時間裡,會遇到各種各樣的問題,每一個都如同一道關卡,僅靠個人是很難“通關”的。比如,服藥後的不良反應就是困擾患者的一大難關。嘔吐、沒胃口是患者常遇到的情況。果果會先把自己的經歷告訴對方:“我當時連喝水都吐,這種情況很普遍,不用焦慮。”同時,再想辦法幫患者解決實際困難。比如,果果做完飯,會把炒好的菜拍照發到患者微信群,激發大家的食慾,並藉機做一些營養方面的科普。“此外,也建議他們看短視頻平臺上的吃播視頻,這些對增進食慾也有一定幫助。”
雙向奔赴
治療費用也是擺在耐多藥結核病患者面前的一大難題。“這類患者往往需要使用二線藥,費用高。”果果說,國家的政策這些年越來越好,耐藥結核病患者的門診和住院報銷比例也在逐年提高,加上本地的一些配套措施,個人支出的費用在減少。“作為志願者,我們會及時將瞭解的相關政策告訴患者,並幫助他們準備報銷所需的材料、跑手續。”
共情,是同伴教育的基礎和關鍵。“大部分時間都用在了溝通上。”果果說,絕大部分患者非常需要心靈的慰藉。因此,在和患者溝通病情前,志願者往往要用大量的時間聊家常,一方面是拉近彼此的距離,另一方面也能深入瞭解患者遇到的困難及需要哪些幫助。“同伴教育志願者與患者之間的同理心就是紐帶,傳遞人文關懷,改善醫患關係,為患者科普最實用的醫學專業知識,樹立患者治療信心,增強患者服藥依從性,以提高治癒率。從這個角度看,同伴教育志願者比普通志願者更有優勢。”
隨著時間的推移,果果負責的志願者團隊的足跡已遍及湖北省武漢市、孝感市、荊州市等地,他們在這些地方都建立了結核病患者微信群。“每個微信群人數均超過200人,群裡包含病友及其家屬,志願者陪同患者完成療程,還每日發佈結核病防治知識,分享自己的治療經歷,耐心回覆每一位病友的提問,鼓勵病友每日打卡服藥,堅持治療。”果果介紹。
在湖北省結核病防治所的支持下,果果可直接與全省各地疾控中心相關人員聯繫,特別是在新冠疫情防控期間,患者面臨缺藥或者沒有地方打針的時候,果果就成為了患者、醫院和疾控機構的協調員,幫助患者做好治療方面的協調和銜接工作。“盡最大努力不讓患者因外界因素而停藥,在為一個個病患解決問題的同時,我也認識到社區的重要性,多次與社區醫生進行溝通,讓耐藥患者打針不再成為一件難事。”果果表示。
“作為同伴教育志願者,事實上,我們自身也需要心靈的慰藉。”果果坦言,志願者很多時候都是患者的“情緒垃圾箱”,過多的負面情緒也會影響其身心健康,所以志願者也會定期接受心理輔導。“希望患者和志願者能夠在心靈上相互慰藉,彼此照亮對方,一起雙向奔赴。”
“流動”中成長
廣東省深圳市。人來人往的公園裡,紅頂的帳篷底下,身著紅色志願者馬甲的龍華區福成街道社區義工吳鵬水指著平放在桌上的海報,向前來諮詢的市民介紹防治結核病的相關知識。一位老奶奶帶著10歲的孫女湊過來,好奇地問吳鵬水:“我孫女在上學,這個病要注意什麼?”一聽到提問,吳鵬水接著就熟練地介紹起來。
今年是吳鵬水成為結核病防治志願者的第7年。7年來,他的身影出現在街頭巷尾、車站公園、城中村,哪裡人多他就往哪裡湊。“好幾年前,我們把寫著防治結核病知識的傳單遞給大家,有的人都懶得看一眼就匆匆離去,有的人則會擺擺手拒絕。”吳鵬水告訴記者,不光如此,一些人嘴裡還會嘟囔著“沒有沒有,我沒有病”。而現在,主動來諮詢的人越來越多了。
粗細不一、具有流動感的黑色線條模仿著漢字的筆畫,與紅色簡筆愛心一起整體組成了一個“肺”的形狀,如果仔細打量,就會發現這些筆畫構成了世界防治結核病日的宣傳主題。在現場,這幅畫引得來往市民紛紛駐足。吳鵬水一邊介紹著這幅畫的含義,一邊還讓大家上手嘗試著畫一畫。
“在這個過程中,大家能體會到防治結核病的重要性,志願者這時候見縫插針說一些防治小知識,就更能被接受。”深圳市龍華區慢性病防治中心結核病防治科主任房宏霞告訴記者,志願者們這些年進行宣傳的形式和手段不斷豐富,還會在現場開展小遊戲,組織答題競賽,讓更多人參與進來。
在流動人口較多的深圳市,不少企業人員構成較為複雜,防治結核病成為了重中之重。“我們就在企業中招募結核病防治志願者,帶動企業員工積極參與結核病防治工作。”房宏霞介紹,300餘名經過培訓的志願者目前活躍在各企業的車間班組、宣傳現場,結核病的早篩和防治工作由被動變為了主動。
“大家記住,咳嗽、打噴嚏要掩住口鼻。”“如果有肺結核可疑症狀,比如咳嗽、咳痰兩週以上,要及時就診。”……幾天前,在當地一家大型企業的結核病防治知識講座現場,該企業的志願者們正在為員工開展專題講座。在現場,房宏霞告訴記者,除了宣傳和講座外,志願者們還積極在企業中為員工爭取結核病防治惠民政策。比如,企業招募的新員工必須接受包含胸部X線檢查在內的入職體檢,老員工每年定期體檢,如果發現疑似肺結核等情況,則安排其到龍華區慢性病防治中心做進一步篩查等。
“如果真的確診肺結核,也不用擔心。”在場的志願者一邊為參加講座的員工發放宣傳手冊,一邊說道:“持診斷證明,可以申請至少3個月的帶薪病假,病假期間還可以獲得一定生活補助。早治療、早恢復,大家不用有任何顧慮!”
“與己相關、對人有用”是龍華區結核病防治志願者的準則。“一方面,志願者側重告訴大家怎麼預防感染、怎麼避免發病,關注與自身健康密切相關的事;另一方面,也給出現疑似症狀的人群提供篩查、就診途徑,科普國家近年來關於結核病檢查和治療的優惠政策。”房宏霞告訴記者,只有提供真正有用的信息和內容,打消顧慮或不理解,不造成負擔,才能讓大家接受。
隊伍不斷壯大
在工作中,吳鵬水總能深刻體會到志願者們為大家生命健康做出的一點貢獻。幾個月前,他和團隊成員來到城中村宣傳結核病防治知識,遇到了咳嗽不停、呼吸吃力的劉宏。敏銳的吳鵬水立刻調整好心態,走上前去與他交流。
“大哥,怎麼一直這樣咳嗽呀?您有沒有去檢查過呢?”吳鵬水問道。
“沒有,不用檢查,就是普通咳嗽,沒啥……”劉宏微紅著臉說。
“您聽我慢慢跟您說,您的症狀和結核病有點像,最好去檢查一下。現在咱們區對治療都是免費的,您不用花多少錢。”
聽到這話,劉宏立刻激動起來,突然變臉,大聲說道:“你才有結核,我什麼事都沒有,少莫名其妙!不會是騙子吧!”說著,他掉頭就走。
吳鵬水小心翼翼地跟上,繼續慢慢地和劉宏解釋。情緒逐漸緩和的劉宏看了吳鵬水良久,才和他繼續聊下去。原來,劉宏剛來深圳不到一個月,對這裡不是很熟悉。在吳鵬水的勸說下,劉宏回家讓兒子帶著去做了進一步檢查。而現在,劉宏正在積極接受治療。
結核病防治志願者的隊伍是一點一點建立起來的。“最開始的時候大家對於結核病了解還不那麼深入,很多人對結核病都存在一定誤解。”從事結核病防治工作24年的房宏霞回憶起過去不禁感嘆,志願者隊伍最初只有十幾名醫務人員,後來,慢慢擴大到學校師生、企業員工、社區居民,各行各業的人逐漸加入到志願者隊伍中,“大家互相影響,就像滾雪球一樣”。現在,深圳市龍華區有培訓合格的志願者2300餘名,連續5年獲得省級“百千萬志願者結核病防治知識傳播活動”優秀組織獎,2個團隊、2名個人榮獲國家級優秀志願者,12個團體、14名個人榮獲省級優秀志願者。吳鵬水就是省級優秀志願者團隊的負責人之一,也曾獲省級優秀志願者個人。
以“雙手托起健康的肺”為主題,龍華區慢性病防治中心為結核病防治志願者設計了專屬的標誌,印在背心、馬甲、胸牌上。不光如此,志願者們還會驕傲地拿上印了標誌和宣傳口號的帆布包、雨傘、小風扇,自然地融入到日常工作、生活中。
“這支隊伍還在不斷擴大。”房宏霞說,隊伍還要不斷招募更多志願者,提供更優質、高效的培訓課程,為志願者工作搭建平臺。
校園裡的溫暖
身著志願者背心、扎著馬尾,校園裡的楊婧彤正對著鏡頭向大家介紹自己成為一名結核病防治志願者的故事。楊婧彤是四川鐵道職業學院的一名在校生,也是一名志願者。她告訴記者,好友的經歷,讓她成為了一名校園內的結核病防治志願者。
那是兩年前一個冬日的上午,正在圖書館自習的楊婧彤突然得知自己的好友將要因患結核病休學一段時間。儘管曾看到過結核病相關的科普文章,但她是第一次真正瞭解到何為結核病。一週後,她加入了學校的青年志願者協會,成為了一名結核病防治志願者。
作為四川鐵道職業學院黨委學生工作部部長、團委書記,朱俐常常帶著青年志願者協會的志願者們開展各項結核病防治科普宣傳活動,除了在學校健康教育課上講解相關結核病防治知識外,新生入學篩查、定期體檢、發放科普知識傳單也是常態工作。結核病防治知識進黨支部、團支部,宣傳進宿舍、進課堂、進家庭……志願者們為學生的健康織起了一張緊密的網。
“大家參與活動的積極性特別高,尤其是知識進宿舍等活動和結核病防治知識競賽。”朱俐頗為自豪地說,學生們有很強的主動性,願意宣傳更多知識、幫到更多人。
“2012年至今,四川省已經連續9年獲得國家級‘百千萬志願者結核病防治知識傳播活動’優秀組織獎。我們省現有的9萬餘名結核病防治志願者中,接近2萬名都是在校學生。學生志願者有熱情、有幹勁,還有源源不絕的創意,是結核病志願者活動的先鋒團體和倡導者。9年來,這些學生志願者獲國家級表彰的團隊和個人有46個(名),獲省級表揚的團隊和個人近400個(名)。”四川省疾病預防控制中心結核病防治所副所長夏嵐告訴記者,2022年,在中國疾病預防控制中心的指導下,該省疾控中心又在20所高校開展了大學生志願者結核病防控倡導及助力患者發現項目。
“幫到更多的人”
“大學生們利用網絡平臺、社交媒體等,在校園廣泛開展日常結核病防治知識宣傳。”夏嵐介紹,不僅如此,學生們還走出校園,進入社區、機構、工地,開展豐富多彩的宣傳活動。這些持續有效的志願者工作,不但提升了學生的防病意識,還通過知識傳播改變了學生的就醫行為。據瞭解,2022年,四川省全省高校新生入學結核病體檢率超過95%,大學生結核病患者就診延遲明顯縮短。
四川鐵道職業學院每間學生宿舍的門口都固定著一個亞克力盒子,志願者們會定期將更新的結核病防治知識宣傳品放在裡面;在教室裡,定期召開的結核病防治主題班會,志願者們都參與其中;在大禮堂,今年入學的新生陸續就坐,正等待著講臺上的專家介紹結核病防治知識……
在校園裡,志願者們之間的傳幫帶效應也格外明顯。“志願者要換屆了或者快畢業了,一定會做好老帶新的工作,帶著新加入的志願者參與到各項活動中。”朱俐一邊向記者展示著照片一邊說道,“把新的同學‘扶上馬’後,還要再送一程,帶動更多人參與進來。”
眾人拾柴火焰高,校園裡的志願者們只是一個縮影,“我們有千千萬萬志願者,活躍在一線”。談及多年深耕結核病防治志願服務一線的點滴,夏嵐憶起兩年前的3月,她帶著志願者們來到四川省阿壩藏族羌族自治州阿壩縣一所學校,發現有一位學生因結核病休學在家。夏嵐和志願者聯繫當地村醫一起來到這位學生的家裡,孩子髒兮兮的小手、不停咳嗽的聲音和散落在地上的藥瓶令夏嵐記憶猶新。
“你吃藥了嗎?”一見到她,夏嵐輕聲問道。
“沒有……”
“為什麼不吃呢?”
“沒有水,還沒有燒水……”聽到這話,同行的志願者幫孩子燒上了水,看著她把藥吃了下去。而後的一段時間裡,志願者們時常與孩子保持聯繫,叮囑她要好好吃藥。“我們還同步安排了該學校師生開展結核病篩查。”夏嵐表示,患病的學生得到了進一步規範治療,迴歸了校園。
夏嵐告訴記者,四川省全省結核病報告發病率已經連續15年下降,從2007年的102.8/10萬下降到2022年的50.8/10萬,治療成功率保持在90%以上。而與此同時,2022年,全省報告耐藥結核患者比2019年減少30.25%,報告學生肺結核患者較2019年減少了13.03%。“支持、培訓、激勵、再培訓……還要幫到更多的人。”夏嵐微笑著說。
(文中果果、劉宏均為化名)
文:健康報記者 張磊 段夢蘭
編輯:楊真宇
校對:於夢非
審核:徐秉楠 王樂民
喜歡就告訴我們您“在看”