小云的個頭很小，梳著馬尾辮，頭髮略顯稀疏，穿著粉紅色的羽絨服，乍一看就像是一個還沒長大的初中生。
摘下口罩後，你就會發現有什麼地方不對勁，小云嘴角兩側已經有兩道很深的法令紋，加上很瘦，顯得像個老太太。小云一張嘴，讓人不禁心頭一顫：她的牙齒已經全部掉光了，只剩下一點黑色的已壞死的斷牙。
問了之後才知道，小云今年35歲，安徽人，很小就出來打工。18歲那年命運跟她開了一個天大的玩笑。那時候的小云就像其他所有的妙齡少女一樣，愛笑，愛暢想未來。直到有一天，小云發現自己就像被“鬼打”了一樣，一覺醒來，身上青一塊紫一塊，竟然也不覺得痛。在公交車上站著都能睡著，一天睡10多個小時還是打不起精神。
我在我們村算漂亮的
可惜沒人敢娶我！
15-30歲高發
年輕漂亮姑娘是高發群體
在當地醫院推薦下，小云來到浙大二院風溼免疫科吳華香主任醫師處看診。吳主任看過小云的胸片、骨密度和血常規檢查後，發現小云使用激素治療了18年，卻沒有預防骨質疏鬆，導致她現在有很嚴重的骨質疏鬆，甚至發生了胸腰椎的壓縮性骨折，導致整個胸腔縮在一起。
除了骨質疏鬆，小云還有乾燥綜合徵，破壞了唾液腺、淚腺，導致牙齒壞死。
吳主任表示，系統性紅斑狼瘡是一種累及多臟器的，自身免疫性炎症性的結締組織病，它可以累及全身多個系統，每個病人的表現都不一樣。症狀較輕的病人會出現皮疹、浮腫、手指關節脹痛，嚴重的病人會出現多器官衰竭。
治療上誘導緩解最重要
第一次發病控制住後就問題不大
什麼情況下紅斑狼瘡會復發？“隨便停藥是大忌，之前遇到過一個小男孩，小學時初次發作，後來很叛逆，沒有按醫囑吃藥，大學時突然視網膜動脈梗塞，一隻眼睛看不見了。”吳主任很感慨，“在病情還不太穩定的時候，感冒、拉肚子等感染都會容易復發。”
根據吳主任的就診經歷，絕大多數病人經過合理治療，病情都比較穩定，能夠正常工作、結婚、生子。吳主任強調：“紅斑狼瘡每復發一次，病情就會加重。所以在治療上，最重要的是前期控制，在第一次發病時能夠控制住不復發，後期基本生活不受影響，藥物劑量也很小。誘導緩解之後維持藥物治療，再定期複查，就跟正常人沒什麼差別。”現在的治療手段和藥物越來越多，系統性紅斑狼瘡的預後也會越來越好。
歡迎加入
“風溼免疫—浙醫在線病友會”
如果你或你的親友也有風溼免疫相關問題，歡迎掃碼入群。入群后，你可以和病友分享經驗及心得體會。我們會不定期請專家入群答疑。