“籠中鳥”——在一部紀錄片裡,一名精神障礙患者這樣形容自己。
截至2021年年底,全國數據庫登記在冊的重性精神障礙患者有660萬名。其中絕大多數患者缺乏勞動能力,需要長期服藥治療和監護照料。
因缺少必要的生活、社交等技能訓練和過渡性服務,有的精神障礙患者不斷出院又回來,就像進入了“旋轉門”。精神疾病像一頂摘不掉的帽子,面對他人甚至家人的異樣眼光,患者似乎與社會之間有了一條不可逾越的鴻溝。有尊嚴地融入社會,是一條漫長的路。
在這條路上,社區康復或許能為他們提供一處溫暖的棲息地,幫助他們改善和提高生活自理能力、社會適應與參與能力以及就業能力,最終幫助他們融入社會的懷抱。
江蘇省常州市金壇區朱林鎮三星村社區康復點星夢小菜園大門
何處安身
田霞在村子附近的超市工作,能吃苦、不喊累,但是她服用精神藥物的秘密被老闆發現了。老闆隨便找了一個理由,在給她開了最後幾天的工資後,讓她立馬走人。
“誰會願意收一個精神病呢?”田霞小聲嘀咕。儘管她10多年來已經沒再犯過病。
16歲時因受驚嚇,田霞患上了精神分裂症。當時,她就被送往精神病專科醫院治療了40天左右。從那之後,她每日藥不離身,但一個月五六百元的藥費讓本不富裕的家庭難以為繼。病情穩定後,她鼓起勇氣找了一份超市售貨員的工作。
田霞算是幸運的,能拿到自己該得的工資。江蘇省常州市金壇區精神障礙康復中心負責人馮前曾為不少患者追過債。“老闆一旦得知員工是精神障礙患者,就立馬開除,還千方百計找藉口想賴掉工資。”馮前為此憤憤不平。
“一些精神障礙患者本可以通過治療,逐漸迴歸社會。”有著精神專科工作背景,現任江蘇省常州市金壇區衛生健康局局長的袁永煒告訴記者,現實是他們往往遊離在主流社會之外。
對於田霞來說,她害怕別人的指指點點,也難以找到一份可以持續的工作。而有的患者則被常年看管,家屬隨時準備著,一旦發現患者發病就立即將其送往醫院,患者在這種“圈禁”中漸漸失去社會功能,家庭也因病致貧;還有一部分患者則被放之任之,四處遊蕩,被視為社會不穩定因素。
“精神疾病容易復發,而復發的主要因素就是患者不能規律服藥。”袁永煒解釋,患者家屬對於精神障礙的認知一般會經過三個階段:第一個階段是否認,不斷質疑“我的孩子怎麼會有精神病”;過一段時間後,患者症狀大暴發,家屬開始逐漸接受這個事實,這是第二個階段;隨著疾病頻繁複發,家屬認為再也治不好,就轉為絕望,這是第三個階段。在家屬的放逐或忽視下,患者不再按時服藥,形成惡性循環。也就是說,許多精神障礙患者在從醫院迴歸家庭之後,很難得到規範管理。
他們應該去往何處?
安心一隅
一棟兩層高的樓房,北側是一片菜園,一條小溪從邊上緩緩流淌而過,樓房一層是兩個庇護車間和食堂,二層是閱讀室和康復室。這就是戴麗娟每天最想來的地方,她一天也不想休息。“儘量選擇獨門獨戶的地方,不讓外面的人來打擾他們。而且這裡的路也足夠寬,方便企業的卡車往來運貨。”馮前在選址時煞費苦心。
每天不到8時,戴麗娟就騎半個小時電動車早早來到這裡打卡上班。“早上吃藥了嗎?”該社區康復點專職委員楊軍打招呼的方式有些特別,確認過後,他在服藥記錄卡打上對鉤。監督患者用藥是楊軍的一項重要工作。在他辦公室的櫃子裡,放有幾個貼著姓名標籤的小藥盒,方便中午需要服藥的患者。在這裡,服藥不用再藏著掖著。
清掃衛生、晨練過後,大家走進庇護車間開始一天的工作。“車間採取小組自我管理的方式。”楊軍告訴記者,每個車間都有1名組長,3人為1小組,圍在一個長方形的工作臺做工。他們正在做的是將一些硬紙板拼接成盒體和蓋子,再將其組裝、壓扁,20個為一捆,10捆為一包,裝入麻袋。
“盒體做起來比較費事,但每個能給3角1分。”戴麗娟熱情地介紹起來,她佈滿老繭的雙手一刻不停地摺疊著。如果不是她的自述,難以想象面前這個動作乾脆利落的中年婦女,曾經在社會上游蕩,被送入精神病院8次。
戴麗娟專做盒體,她與同小組專攻盒蓋的小樂自行組成了一條流水線。“她是我們這兒做得最快的,一個月能賺2000多元呢!”戴麗娟笑著告訴記者,小樂聽了害羞地低下頭。
在這裡,他們有著充分的自由,想做就多做些,不想做也可以坐著發呆。老王是個坐不住的人,他原先是個木匠,由於受到刺激發病再沒幹過木工活。來到這裡後,他主要負責打掃衛生,還承擔起了做傢俱的任務。而小劉怎麼也學不會做盒子,便安靜地坐在車間裡看著別人,但這也讓他的媽媽鬆了一口氣,不再擔心他突然走丟。
除了庇護車間外,朱林鎮三星村精神殘疾人員社區康復點還有全區首個農療示範基地——星夢小菜園。“根據不同節點,每週組織一兩次澆水、施肥和採摘等生活體驗。”楊軍告訴記者,適當的田間勞作能逐漸幫助精神殘疾人員恢復勞動技能。
溫暖的網
“此前與三星村社區康復點合作的是一家服裝加工廠,但是服飾上的蕾絲很容易被剪壞,還需要用到剪刀,存在一些安全隱患。”馮前介紹,安全性、經濟性、因地制宜是他們考慮的重點。金壇區現有5個社區康復點,目前與機械製造、服裝加工、電子管加工等6家企業形成長期合作關係。
馮前告訴記者,一家服裝廠還在東城街道社區康復點建起了加工流水線,不僅讓康復人員有事可做,還有專業指導,周邊願意學習做衣服的居民也可以參與進來。
作為管理員,楊軍需要具備一雙火眼金睛,隨時關注患者的精神狀態變化。“每天第一件事就是看看大家的表情是否正常。如果發現有人情緒不好,就要多跟他聊聊。”楊軍說,如果發現問題比較嚴重,要及時求助鄉鎮的精防醫生。
“楊主任每天都會關心我們,提醒我們天涼了要多穿衣服,小心感冒。”戴麗娟說,家人有時都不會這麼關心她。
“目前,康復點專職委員、鄉鎮精防醫生、精神專科醫生形成了精神障礙患者的三級照護網絡。”金壇區疾控中心副主任周鑫介紹,專職委員是第一個哨點,鄉鎮精防醫生每週到康復點察看患者具體情況,如果遇到情緒波動較大難以處理的情況,由精防醫生聯繫到對接的精神專科醫生。不僅如此,每個月還會有心理醫生到工療站定期開展心理講座,康復醫生每年定期檢查是否符合康復計劃進程。
多年以來,已有220多名嚴重精神障礙患者走進康復點,無一人疾病復發,還有7名康復人員走出這裡真正步入社會。“康復中心+庇護車間”的工療康復模式,逐漸顯現出了成效。
觀念更迭
2005年,接受德國心理學培訓後,時任金壇縣第二人民醫院精神科主任的袁永煒決心要轉變院內的治療理念。“以前,精神科的治療方式更注重於對精神障礙患者症狀的控制和用藥的延續。”袁永煒說,對於精神科醫生來說,最大的榮譽不是看了多少患者,而是讓當地患病率下降,患者的社會迴歸率提升。因此,他開始更加關注患者連續性的心理健康和社會迴歸。
兩年後,已成為院長的袁永煒積極推動院內精神科從單純藥物治療走向混雜型的行為治療。工療作為一種新型行為治療方式,被納入治療方案。“通過藥物控制後,患者的認知逐漸轉歸,在其出院進入社會前就對其展開社會性輔導,利用工療等輔助性手段幫助其重建社會功能。”袁永煒說。
但是患者真正迴歸社會的路,卻沒那麼簡單與平坦。
“精神疾病反覆發作,使得患者社會功能衰退,給家屬帶來很大的經濟和精神負擔,諸多原因都會造成患者不被社會接納。”袁永煒道出了殘酷的現實。在院內積累了一定經驗後,他嘗試將工療模式推向院外,希望建立一個精神障礙康復管理二級站,在醫院和社會之間架起一道橋樑。
“院內是為患者回歸社會做準備,而院外則是在患者還沒有被社會完全接納時,為他們提供一個緩衝地帶、依託點、庇護所。通過康復點密切關注患者用藥和後續治療,還能提供勞動報酬,提升患者回歸社會的信心。”這是袁永煒的初衷。
然而,2014年,籌建第一個社區康復點時,袁永煒與馮前就處處碰壁。金壇區東城街道金江苑社區毗鄰精神專科醫院,精神障礙患者數量多還相對集中,空間也大,是建立社區康復點的適合地方。“要把這麼多患者放在這裡?很容易出亂子!”第一次上門交涉,袁永煒就被街道負責人嚴詞拒絕。但他們沒有就此停步,經過大半年的思想動員和斡旋溝通,第一個社區康復點終於得以建成。
“多年相處下來,周邊居民也認識到他們跟正常人並無區別。”袁永煒感慨,事實勝於雄辯,康復點建立得越多,認知越強,也能讓更多人逐漸接納他們。
互相擁抱
而工療康復也是社區康復的一種重要形式。民政部、國家衛生健康委、中國殘聯於2020年發佈的《精神障礙社區康復服務工作規範》中指出,社區康復機構可分為農療站、工療站、日間活動中心、住宿機構、精神康復綜合服務中心、康復會所等。此外,該文件還規定了職業康復訓練的相關內容。
相關文獻資料顯示,在20世紀七八十年代,工療站已經出現在廣州、上海、杭州等地。目前,工療站在實踐中有不同類型的康復模式,不同地區的稱謂、組織與實踐形式存在差異,但均是為智力障礙、精神障礙人士提供康復、就業等服務。
據瞭解,我國現有的關於工療康復站的相關政策,主要是方向性的指引,尚缺乏明確的、可實操性的具體指導。工療康復究竟要怎麼做,做到什麼程度?一切都還要在摸索中前進。
馮前就曾遇到過麻煩。曾經,派出所找上門來,說西城街道社區康復點的人偷了鄰居2000元。但事情發生在放假期間,並不屬於康復中心管轄範疇。自打此事發生之後,為了避免糾紛,更好地履行對康復人員的監管職責,康復中心委託律師事務所與每位康復人員簽訂了法律監管協議,明確在攝像頭範圍之內,康復人員的監護權屬於康復中心。
各項流程也在一步步捋順。2020年,金壇區堯塘街道社區康復點獲得了全國第一本“殘疾人之家”ISO9001∶2015質量管理體系認證證書。按照相關標準,該康復點分5個階段、12個步驟建立了符合工療規範的組織架構、管理手冊、程序文件、作業指導書、記錄表單等相關管理制度流程,這也意味著社區康復點邁向更加規範化的階段。
“我們現在正在做的是幫助患者恢復走向社會的信心。”在袁永煒看來,社區康復點的建設目前尚處於初級階段,隨著康復點運行得更加成熟順暢,下一步也將迎來更加艱難且漫長的一大步,即逐漸恢復整個社會的信心。
但從現實情況看來,當下最重要的問題是如何讓這些社區康復點長久地活下去。目前,社區康復點的運行資金中一半來自衛生健康局、殘聯、民政等部門的財政補助,另一半來自企業,而這些合作企業還是馮前挨家挨戶要來的。“如果一直依靠財政撥款,說明社會還是沒有樹立信心。今後要逐漸脫離財政支持。”袁永煒表示,下一步要激發機構自身的活力,比如創造一些自己的品牌,能夠自負盈虧。
讓袁永煒最傷腦筋的是,工療康復的社會支撐系統還不完善,沒有政策文件規定,各部門權責也不明晰。他坦言,金壇區社區康復點屬於區衛生健康局下屬的公益組織,每個站點配有一兩名專職委員,主要負責日常管理,並不能提供專業的行為訓練指導,而且工作人員的編制和收入也難以保證到位。
“停不下來了。”馮前看了看正在安然忙碌的康復人員,發出感嘆,“他們很需要我們。”最近,他又在琢磨著在西城街道社區康復點開一間舞蹈房和烘焙室。“希望跟更多社會組織聯繫,對康復人員進行培訓,從單純的手工勞動走向多層次複雜性社會技能培訓,讓康復人員能更好地融入社會。”
“當社會有足夠的信心把這些人群再吸納回去的時候,我們會將他們釋放出去,通過家庭醫生、家屬來對其進行後續管理。”袁永煒表示,金壇區目前有6個鎮、3個街道,最少要建設9個社區康復點才能覆蓋;希望隨著更加廣泛的康復點進入人們視野,最後能真正實現精神障礙患者與社會的互相諒解、互相擁抱。
(文中患者姓名均為化名)
文:健康報記者 吳倩 通訊員 顧裕銘
圖:馮前
編輯:楊真宇
校對:於夢非
審核:徐秉楠 王樂民
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