我喜歡海岸線、鋒面以及國界,因為在這些地方總能看到耐人尋味的摩擦與矛盾。
這句話來自非虛構著作《要命還是要靈魂》的序言,也很好地概括了全書的主旨,即那些無可避免、不以人的意志為轉移的文化衝突。
《要命還是要靈魂》作者安妮·法迪曼(圖片來源:raintaxi.com)
位於衝突與風暴中心的是一名叫做李黎亞的苗族女孩,她居住在美國默塞德縣,活潑任性,臉蛋圓圓,惹人疼愛。20世紀80年代,她被診斷為嚴重癲癇症,縣立醫院出動了最優秀的醫生進行救治,黎亞的父母納高與弗雅也為其傾盡心血。但黎亞還是一天天衰弱下去,最終成為植物人,在30歲時與世長辭。
在黎亞的故事裡,一部分是醫患雙方絕望的爭執,醫生頭痛於苗人不遵醫囑也不講英語,本就不畏強權的苗族人則對醫學權威嗤之以鼻。黎亞的父母相信,孩子得病是因為靈魂被惡鬼掠走,這也是《要命還是要靈魂》英文書名的由來——“當惡靈抓住你,你就跌倒了。(the spirit catches you and you fall down.)”苗人信奉萬物一體的泛靈論,醫療就是宗教,宗教就是社會,“當患有疾病,斬斷雞首便可治癒。”但西方的醫療文化和醫療分工並不這樣認為。
另一部分的黎亞故事與歷史和根深蒂固的民族創痛相關。美國曾在越戰的老撾戰場上秘密訓練苗族部隊,戰爭使得大批難民流離失所而被迫來到美國,黎亞的家人便是其中一員。寄人籬下的苗人不僅要經受戰後的身體疾病(因此成為醫院常客),還要面對普遍的高度焦慮與抑鬱。黎亞的母親就總是陷入自卑情緒,她曾以高超的刺繡技藝為榮,卻無法在美國施展拳腳。女兒患病後,她甚至連做母親的能力也遭到否認——由於不按要求給女兒服藥,法院宣告弗雅虐待兒童。正如另一名在聖地亞哥遭受人身損傷卻不願自衛的苗人所說,與故鄉相比,“這裡沒有一件事值得我們挺身而戰。”
《要命還是要靈魂》
[美] 安妮·法迪曼 著 湯麗明 劉建臺 楊佳蓉 譯
上海三聯書店·後浪文學 2023-2
80年代末,來自紐約文學世家的安妮·法迪曼“抓住了”這個故事,故事也抓住了讀者。《要命還是要靈魂》初版於1997年,躋身年度暢銷書榜,同時也成為了包括耶魯醫學院在內的高校必讀經典書目。
它的出版恰好呼應了美國以病人為中心的護理模式的興起。在近年的醫學人類學界,關懷倫理(care ethic)正在進入民族誌學者的視野。在此背景下,《要命還是要靈魂》甚至成為了醫學人文學科的一種語境,提出了許多緊迫的問題:我們能擁抱更多元的醫療模式嗎?盛行成功敘事的西醫模式要如何面對致命的醫療過失?真正以人為本的照護又是怎樣的?時隔近三十年,面對一個族群分裂日益嚴重的世界,這些問題的重要性怎樣強調都不過分。
在本書於中文世界出版之際,界面文化(ID: booksandfun)專訪了安妮·法迪曼,希望與她重返黎亞的故事。