欣自由20年——從心出發，用愛守護自由

恰逢第15個世界多發性硬化日，廣州市紅棉腫瘤和罕見病公益基金會管理下的患者社群MS之家發起欣自由20年活動，《時尚健康》作為媒體方支持參與。通過採訪了多發性硬化（以下簡稱MS）治療領域的專家和患者，帶領公眾認識這種疾病，並促進全社會樹立科學的疾病治療管理理念。伴隨越來越多的疾病修正藥物（DMT）進入醫保，更多患者有了科學應對疾病的治療方案和重獲自由新生的信心。

倩倩

治療12年

廣告創業者、模特

家人的支持與理解

給予我對抗病魔的力量

MS高發於20-40歲的女性，也被稱為“美女病”。倩倩就是一位典型的“美女”患者。得益於先天的形象優勢，她在大學畢業後成為了一名職業模特，她的患病經歷也印證了MS“診斷難、治療難、用藥難”的特點。從出現症狀到最終確診花費了將近7年的時間。

病情的反覆發作讓倩倩的脾氣變得暴躁不安，而心理上的不良反應又加重了病情，陷入了惡性循環。但在確診並接受DMT治療之後，倩倩的病情得到了有效控制。隨著生活逐漸迴歸正軌，雖然不再以模特為主要職業，卻華麗轉身成為了一家廣告公司的經營者。她說，過去的12年是一家人齊心協力幫自己對抗病魔，現在是自己要好好生活，認真工作，去回報家人的愛。倩倩還積極組建起病友群，分享病友們對抗疾病的故事，讓更多的患者看到治療的曙光和戰勝病魔的決心。

然然

治療3年

餐飲行業從業者

樂觀向上、積極應對

是面對疾病最好的良方

然然是這次採訪中最小的患者，她十幾歲就離開家到上海謀生，從事餐飲工作，但生性樂觀的她，不論多苦多累，都沒放棄過對未來的期許，用雙手創造美好生活，一直是然然最堅定的信念。從確診為MS到現在將近3年了，疾病帶來身體的痛楚和巨大的心理壓力，讓她一度走到了精神崩潰的邊緣。一個人在外打拼的她，更是不敢把自己患病的消息透露給家裡，默默承受了身體和心靈的雙重摺磨。

在接受DMT治療後，然然的病情迅速得到了控制，要強的她迅速振作起來。病情穩定後，然然開始嘗試通過跑步增強體能，從3km、5km到一週能跑上兩三次的10km，體能的增強幫助減輕了疾病症狀，然然堅信未來的生活會越來越好。

俞偉

治療5年

事業單位職工

更多高效 DMT 生物製劑

進入醫保

讓我看到了治療的曙光

俞偉是此次採訪中唯一的男性病患，雖然MS的患者主要集中在中青年女性，但男性群體並不能倖免，不僅如此，男性患病後，病情的發展速度通常要更快。

整場對話中，他提到最多的是現在的醫保政策。最初DMT藥物非常貴，他也曾經因為費用問題考慮過放棄治療。但隨著高效創新生物製劑被納入醫保，俞偉看到了走向健康的曙光。俞偉說，每個人都會生病，只是病的種類有所不同，我們恰好得了這種終身性疾病，但生活還得繼續，而越來越好的醫保政策也讓我們能夠用得起藥，看得起病，這更是“生”的希望。

費琴

治療1年

醫護工作者

專業的治療、健康的生活、

積極的心態，幫助人生重回正軌

與前面幾位患者不同，費琴是我們這次受訪患者中的“專業人士”。臨床醫學出身的她由於有專業知識的加持，從發病到確診的過程是幾位受訪患者中最短的，目前她正在接受DMT創新生物製劑的治療，身體沒有出現後遺症，也沒有復發的跡象。

從醫療從業人員的角度，她覺得現在國內對MS的治療已趨近國際先進水平，國家政策對罕見病的診療非常重視，醫療保障體系也愈發完善。對於大部分能夠積極接受治療的患者來說，可以通過高效的治療方式在MS早期就進行有效的控制，助力大多數患者回歸正常生活。

在與4名患者進行深入溝通後，我們也採訪了幾位業內著名的醫生專家，請他們從更專業的角度給大家科普，讓更多讀者和患者提升對MS的認知，並以積極樂觀的態度面對這項正在走向“慢病化”的罕見病。

希望MS能逐漸成為

像高血壓和糖尿病一樣的

“普通慢病”

從多年研究和治療MS的經驗出發，我首先要提醒大家注意MS的一個重要特點就是頻繁複發導致的致殘率非常高，從既往的臨床經驗來看，延誤診治的主要原因在於MS不為大眾所瞭解，因此很難做到及時就醫。此外，由於致殘率高，很多患者在確診後非常恐懼，而不良情緒會進一步對免疫系統造成影響，誘發疾病活動，這又為MS的治療帶來新挑戰。

實際上，患者只要配合醫生，選擇正確的治療方法並定期隨診，及時發現問題和調整治療方案，就能使MS逐漸成為像高血壓和糖尿病一樣的“普通慢病”。此外，伴隨越來越多的DMT藥物進入醫保，不僅可以讓更多患者接受正規治療，而且能不斷滿足患者的多樣性需求。

在看到“欣自由20年”的主題後我非常欣慰，帶給人一種生機勃勃的感覺，希望未來每位患者在得到正確有效治療之後都能生活得更加自由。

專業有效的治療

與全社會的關注和支持

是對抗MS的重要手段

作為罕見病，MS在診斷和治療上存在很多嚴峻挑戰。首先，MS病人在確診後需要選擇適合的藥物，並通過持續性追蹤疾病發展的軌跡，去監測病程，這對我們專業醫生的科研、臨床能力提出了挑戰。其次，大多數病人患病後，會經歷焦慮、迷茫、不知所措，甚至是恐懼的過程，擔心受到社會歧視、擔心未來失去生活的依託，這也對全社會的關注和針對疾病的治療政策提出了更高的要求。

但隨著社會越來越重視對罕見病的治療與宣傳,目前國內使用的DMT治療是國內外一致推薦的緩解期標準療法，特別是對於早期患者來說，越早接受DMT治療越能夠明顯控制病情進展，有效避免疾病惡化的風險。

及早識別、持續用藥

規律隨訪、積極樂觀

是對抗病魔的利器

MS在醫療領域，算是罕見病中的常見病，只是在國內的發病人數遠沒有歐美國家那麼多，再加上社會普及度不高，造成了對這個疾病的很多誤解。從專業醫療的角度看，針對MS有重要的幾點：及早識別、持續用藥、規律隨訪。要做到這幾點，歸根結底，還是要加強疾病基本知識的科普和宣傳，提高患者和家庭對疾病的瞭解程度。

目前，國家對以MS為代表的罕見病的支持力度非常大，很多藥物都通過快速通道引進，幫助患者儘早儘快接受治療。隨著越來越多的DMT藥物被納入醫保，患者和家庭的經濟負擔得到大幅度減輕。只要堅持規範的治療和規律的隨訪，相信可以打敗病情，擁抱健康生活。希望“欣自由20年”能夠長期堅持下去。當20年後我們再次回首相望時，會發現這件事為社會做出了一點微薄貢獻，影響了多少人和家庭。