浙江省中醫院風溼免疫科主任戴巧定說，她的有些病人都快奔“四”了，依舊單身，成了大齡“剩女”。
不同於目前社會上很多“剩女”是自己主觀不想進入一段親密關係或邁入婚姻，這群姑娘是由於患了紅斑狼瘡，產生了一定的自卑情緒或擔心影響到別人，不敢跟自己的對象提及自己生了病，甚至不敢開啟一段戀情。
28歲姑娘被迫離婚
還被指責隱瞞病情
其中有一個姑娘名叫羽羽，是某知名大學的學生，長相姣好，她本該有一個美好光明的未來。但在22歲那年，因為老是不明原因發燒，加上突然冒出的紅疹被確診為紅斑狼瘡。在那之後，她不再是那個明媚的少女，之前愛笑的她總是愁眉不展。好在羽羽堅持定期隨訪，規範治療，病情控制穩定。就在這時，羽羽遇到了一個給她生活帶來陽光的男孩，他們墜入了愛河。
羽羽最猶豫的就是：是否要和男友說自己是紅斑狼瘡患者。她怕說了對方會離開他，但她又想和對方組建家庭。病情的暴露只是早晚的事，羽羽的媽媽特意去找了戴主任，想問問她到底該不該跟羽羽的男友透露她的病情。戴主任給出的建議是如實告知，羽羽現在的病情穩定，對生活沒有什麼大影響，如果要邁入婚姻殿堂還是不要隱瞞為佳。
後來，羽羽只是告訴了男友自己有風溼病，在長期吃藥。讓羽羽鬆了一口氣的是，男友接受了她生病的事，沒有因此離開她。
兩人後來順利結婚，組建家庭。羽羽沉浸在幸福中，婆家提出，新婚夫婦應該早日有一個孩子。
事情並不盡如人意。羽羽的懷孕過程不順利，病情出現了波動。戴主任為羽羽調整了治療方案，建議羽羽等病情好轉穩定半年之後再做懷孕打算。羽羽為了控制病情，暫停備孕，這讓婆家很不滿。
正當羽羽在備孕和控制病情中痛苦掙扎時，這個家庭也開始搖搖欲墜。最後，老公提出離婚，還指責羽羽隱瞞了自己是紅斑狼瘡患者的實情。
怕婆家覺得春節住院不吉利
40歲女子拖了半個月結果腎功能衰竭
像羽羽這樣的患者其實不少。張女士也是在20多歲時被查出紅斑狼瘡的，和其他的患者一樣，張女士也很擔心自己的病情影響戀愛對象及對方家庭對自己的看法。
幸運的是，張女士在40歲時終於找到了陪伴自己人生的另一半。結婚後，夫妻倆的小日子也過得和和美美。在結婚第二年的春節前，張女士的病情出現波動。經病友介紹，她趕緊去戴主任處看診，戴主任一看指標，出現了蛋白尿增多且肌酐偏高，建議她馬上住院治療。
張女士卻猶豫了，春節將至，如果住院起碼一個月，在醫院過年在婆家的觀念裡是不吉利的。她為了不讓婆家多想，跟戴主任說：“我過完年馬上來住院。”儘管戴主任積極勸說張女士馬上住院，並告知她風險，張女士仍堅持過完年再來住院。
誰料，就在過年的這半個月裡，張女士的病情迅速惡化。正月初四，張女士已無法正常排尿，四肢高度腫脹，送來醫院檢查發現肌酐已經飆升到了1000多，出現了尿毒症。雖經積極治療，但仍脫離不了之後長期的血透治療。
戴主任感慨地說：“如果當時直接住院治療，應該能控制住，不會出現腎功能衰竭。”很多紅斑狼瘡患者很在意婆家的看法，覺得自己生病是一種虧欠，處處隱忍、退讓，甚至不惜將自己的治療時間推遲。
堅持隨診配合治療控制疾病
30歲媽媽成功生下二胎
羽羽和張女士的經歷是紅斑狼瘡患者中較讓人難過的，但這並不意味著紅斑狼瘡患者不能擁有幸福的生活。在戴主任處看診的紅斑狼瘡患者中，還有不少照常結婚、生兒育女，甚至順利產下二胎的。小華就是其中之一。
小華30歲時被查出紅斑狼瘡，當時病情還挺嚴重，原發病合併重症感染還差點誘發巨噬細胞活化綜合徵。經過戴主任團隊積極救治後，小華轉危為安，病情得到控制。後來，小華定期複診，堅持中西醫結合治療。即便病情穩定，還是堅持一月一次複診，兩年來從未出現病情反覆。在調整藥物後，她從去年上半年開始備孕，今年上半年順利誕下一健康女嬰。
戴主任表示，紅斑狼瘡患者本來就可以正常生育，只不過比正常人承擔著孕期原發病易復發的風險，一旦病情控制穩定，還是能順利誕下寶寶的。與此同時，如果社會能多一些接納和理解，她們或許生活得就不那麼辛苦，也能夠擁有屬於自己的精彩人生。
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橙柿互動·都市快報 記者 吳雙
通訊員 陳巖明
（為保護隱私，文內患者為化名）