自閉症患者的世界

自閉症患者的世界


很多人瞭解到自閉症是從電影《雨人》開始。

他們無法溝通,無法表達,沒有社會生活的基礎社交能力,但木訥的表情下卻有著非凡的記憶力。

一直以來,人們對自閉症患者的關注大多是一些堪比“最強大腦”的天才行徑,從而誤會自閉症患者是一群才華橫溢的人。然而真正的自閉症世界卻並非如此。


被稱為“人體照相機”的英國畫家

斯蒂芬·威爾希爾在3歲時被診斷為自閉症

有著過目不忘的記憶力

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早在 2010 年陳坤、周迅就曾出演過一部關注自閉症兒童的公益紀錄片《遙遠星球的孩子》,用細膩沉著的敘事方式展示了一個閃爍著孤獨頻率的特殊世界。


《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告》顯示,  目前中國可能有超過 1000 萬的自閉症患者,其中自閉症兒童有 200 多萬並以每年近 20 萬的速度增長。


走進這個無比真實的孤獨世界後,我們才發現大部分自閉症患者智力低下、沒有自理能力、言語交流困難, 甚至是“麻煩製造者”,跟“星星的孩子”這樣浪漫的形象相去甚遠。


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自閉症通常起病於 3 歲前,是一種腦部神經發育障礙,有三個方面的症狀:


 社交互動障礙 


表現為迴避與他人的目光對視,不喜歡身體接觸,缺乏情感互動,難以正確理解他人的表情、情緒和心理活動。比如你對患有自閉症的孩子生氣地說 “你滾出去”,他會真的翻滾著離開房間。


 社交交流障礙 


表現為言語發育遲緩,通常不會啟動和維持交談,僅用簡單刻板的言語進行交流,也會經常模仿、重複聽到的話語,可能存在答非所問的情況。


 興趣狹窄和刻板行為 


表現為對某些事物或活動非常感興趣,甚至痴迷,比如只擺弄同一輛小車、記憶萬年曆等。固著於一些特殊而無用的常規或儀式,刻板重複某一動作和奇特怪異的行為,比如將手放在眼前擺動、必須隨身攜帶一疊發票等。


到目前為止,自閉症的病因和發病機制尚不明晰。


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01.正視孩子的疾病

有些家庭以自閉症孩子為恥辱,把孩子藏起來不讓他出門,甚至打罵孩子。

但家長應該做的是接受孩子生病的事實,接受他的不同,停止要求孩子“表現正常”。

02.送孩子去專門的醫療康復機構

瞭解科學的治療方法,讓孩子得到及時治療,越早進行正確的治療,效果越好。


雖然目前沒有有效根治自閉症的方法,但系統的康復訓練可以讓一部分症狀表現較輕的患者獲得基本的自我照顧和溝通能力,從而適應並融入社會。

03.尋找支持群體

同樣家庭背景的孩子和父母結成互助團體,彼此支持,共享資源,交換有效的方法,更好地幫助自閉症患者,也能讓自閉症患者的家庭在相互鼓勵下有更大的勇氣堅持下去。

04.細緻的陪伴和關愛

儘可能多地瞭解自閉症的相關知識,觀察孩子主動發起的每一個交流信號並及時回應,多向孩子主動表達感情,並幫助他們建立表情和情感的聯繫。

同時要根據孩子“行”和“感興趣”的方面制定個性化的訓練方案。

05.調控家長的情緒

不要指望孩子在短時間內就發生轉變,家長要有耐受挫敗的心理能力,要調節好自身情緒,與孩子一同成長,感受孩子每一次的進步。

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自閉症需要進行長程、高頻率、高強度的康復訓練,巨大的特殊教育支出會給家庭造成嚴重的經濟負擔。


社會對自閉症的偏見和歧視也極大地壓縮了自閉症患者生存的空間,導致其家庭承受巨大壓力和望不到盡頭的痛苦。


 “我不在了,孩子怎麼辦?”這幾乎是所有自閉症患者家庭最大的焦慮。


這需要政府、社會、家庭合力形成聯合幫扶機制,尤其是對一些恢復效果好的患者提供庇護性就業,消除他們的後顧之憂,使他們看到生活的希望。

同時,也呼籲大家瞭解自閉症知識,讓患者得到及時的識別和診斷,不錯過最佳矯正期。


更重要的是要接納他們,不把自閉症汙名化,不拒絕與他們相處,使他們獲得與人交往的機會。


說到底,不只是自閉症,我們應該去理解、尊重和接納每一個跟我們不一樣的人。


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參考:

《時尚健康》雜誌 楊鳳池心理工作坊


原內容來源於《時尚健康》雜誌

監製 / Vivian

新媒體編輯 / KKC

圖片 / designlovr、pixabay、 pexels


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