康復歸來,底氣何在

康復歸來,底氣何在

和多年前的大多數患者在與病魔短兵相接的戰鬥中迅速潰敗不同,獲益於診療技術的巨大進步,如今的腫瘤患者已經有能力打一場持久戰,甚至成為勝方。  

這些勇士還需面對很多:癌症和治療帶來的身心損傷的修復,對復發的預防和憂慮,如何順利迴歸生活、迴歸社會……在今年腫瘤防治宣傳週採訪期間,記者認識了一群在康復之路且行且探索的人。

編一支中醫“護衛隊”

飽受卵巢癌術後折磨的李阿姨至今仍覺得不可思議,在北京市鼓樓中醫醫院醫務人員的幫助下,她原本不抱希望的康復近期取得了階段性進展。

放療、化療、手術、靶向藥……一系列治療讓李阿姨脫離了生命危險,但也傷害了消化道,她頻繁出現噁心嘔吐。多年的治療,也讓李阿姨對醫院懷有恐懼,當家人鼓勵她到鼓樓中醫醫院試試時,她甚至有些抗拒。會喝很苦的中藥嗎?有用嗎?她將信將疑。

“首先採取音樂療法、芳香療法對李阿姨進行心理疏導,讓她知道我們的治療不是痛苦的,而後再為她實施中醫療法。1個月後,在中藥湯劑、針刺、艾灸、穴位貼敷等配合下,李阿姨的症狀得到緩解,已經可以少量進食了。”該院腫瘤科醫師曹洪福介紹,上述治療的思路,是中醫“既病防變”“瘥後防復”理念的實際應用。近年來,著眼於患者需求,該院腫瘤科發揮中醫藥特色優勢,“針藥並施,內外合治”,編組出一支中醫康復“護衛隊”,將中醫療法貫穿腫瘤患者康復全過程,幫助患者重新迴歸社會,提高生命質量。

曹洪福解釋,針對癌症的“既病防變”“瘥後防復”有兩個內涵:一是生理康復,患者術後或放化療後,容易出現倦怠乏力、噁心嘔吐、皮膚瘙癢等症狀,中醫藥參與,有助於實現氣血流暢、陰陽平衡,顯著改善患者不適症狀;二是心理康復,很多患者因腫瘤治療前後個人及環境變化容易出現心理問題,如抑鬱、焦慮等,中藥配合太極拳、八段錦、五音療法等,形神同調,進行有效的情志調節、心理調適,幫助患者以更加積極、樂觀的心態面對新生活。

在上述理念指導下,這支團隊結合腫瘤康復患者的身體狀況和不同需求,不斷豐富康復手段,細化康復方案。“施用針灸的強度、時長,做各種非藥物療法時的體位等,都會根據患者的身體情況進行細緻調整。”曹洪福說,立足發揮中醫藥優勢,致力於腫瘤患者康復的中醫醫療機構和專業團隊在各地已經越來越多。

縫一件“軟鎧甲”

從2019年起,內衣設計師於曉丹開始與乳腺癌術後患者打交道。“最初是一位治療乳腺癌的醫生找到我,想讓我給他的病人設計適合術後穿的內衣。也是在這個時候,有一位好朋友突然得乳腺癌,做了手術。開始我想的是,至少我可以為她做一件適合的內衣。”於曉丹坦言,在看到好友術後的胸部,並進一步交談後,她逐漸意識到,多數乳腺癌患者重獲的生命線雖然綿長,卻已是與以前截然不同的軌跡。如何沿著這條新路走下去,是她們的新課題。於是,於曉丹有了使命感——為更多的乳腺癌術後患者縫製柔軟貼合的內衣,給她們提供面對新生活的“軟鎧甲”。

做這種內衣更講究量體裁衣,試穿極其重要,因為每個人的傷口位置、清掃面積、年齡不同,需要在意的細節也不同。“第一次試穿會就在我的工作室舉辦,來的20多人都是我那位朋友在病友群裡招募的志願者。”於曉丹回憶,最初她預想,要將傷疤袒露出來,對她們或許有點難。但70多歲的阿英似乎毫不介意。阿英的左側乳房在30多年前被切除,大片觸目驚心的疤痕。

“她告訴我,任何內衣穿在自己身上都會往上跑動,一抬手一轉身,這件貼身的衣物都會脫離控制。她只能自己動手,在內衣的下圍和內褲的邊緣分別縫上一根細繩,繫上以防止內衣的跑動。”於曉丹仍記得,阿英說自己這樣做,只是“想看起來像個正常人”。

在與她們的交流中,於曉丹瞭解到了更多DIY內衣的笑淚交加的故事:有人往文胸裡塞手絹、紗布、絲巾;有人夏天怕熱,用綠豆做成沙袋放入;還有人嫌綠豆顆粒大,改用藜麥、薏米……她們甚至會笑著回憶,塞進去的雜糧發了芽。

“一方面會非常難過,但也覺得她們真的好棒,在想辦法努力生活。”於曉丹發現,面前的這些可愛女人對特型內衣的需求,不僅是為了隱藏自己的傷痛和缺憾,更是為了不嚇到別人。

被感動的於曉丹在接下來的時間精心設計製作“軟鎧甲”。她將一件內衣分為了左片和右片,設計出不同薄厚兼具透氣和親膚功能的面料和填充物,讓患者根據自己的不同健患側需求自行搭配組合。“希望能讓她們的新生活更美好一點。”她說。

組一個“戰友局”

近期,80多歲的張家敏奶奶和她的“戰友局”開始逐漸迴歸線下。作為我國第一條乳腺癌患者援助熱線的開通者和乳腺癌患者公益團隊“粉紅絲帶志願服務隊”的發起者,她在幾天前帶領隊員們又來到了熟悉的中國醫學科學院腫瘤醫院給乳腺癌患者提供資源服務等,還和隊員們一起出席了今年的全國腫瘤防治宣傳週啟動儀式,分享抗癌經驗和康復心得。如何在烏雲密佈的天空奮力尋找鑲嵌的銀邊?乳腺癌康復群體給所有關注腫瘤防治的人們上了生動的一課。

1994年,因患乳腺癌接受根治術,張家敏失去了左側乳房。劫後餘生,她決定更努力地生活,尋找生命的意義。當時,有位老專家有感於她的積極和勇敢,鼓勵她把這種心態傳遞給更多病友,並在徵得她同意後公開了她家中的座機號碼。很快,各地的病友都來找她傾訴苦悶,諮詢經驗。熱線公佈至今,張家敏已經連線數萬名乳腺癌患者。

熱線開通一段時間後,張家敏感覺到很多時候語言是無力的,一個溫暖的懷抱勝過千言萬語。她和幾位病友姐妹一商量,決定成立一支志願者服務隊,專為乳腺癌住院患者服務。2012年,“粉紅絲帶志願服務隊”就這樣成立了。術前做心理疏導,術後指導康復訓練,團隊成員以過來人的身份現身說法,特別受歡迎。

在張家敏看來,每一次探訪、交談、幫助,每一次擁抱、撞拳、擊掌,都傳遞著來自“戰友”的溫暖和力量,支撐著乳腺癌患者充滿信心不斷向前。當她們“得勝”回來,又會成為鼓舞他人的新力量。
 


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