最近，又有女孩因為髮色被罵了。
和煦的陽光下，一個滿頭白髮的女孩閉上眼睛，笑眼彎彎，美好得像是遺落在人間的天使。
圖源：@白姑娘
但很多人卻嘲笑她像裘千尺。
只因她是一名白化病患者，因為缺乏黑色素，縷縷髮絲白得發光。
這是一種無法被治癒的遺傳病，也是一種罕見病，發病率小於萬分之一。
和她同樣遭受歧視的還有很多罕見病患者，因為極低的發病率，他們常年處在不被看見的角落裡，被嘲笑、被歧視時有發生。
但，也有勇敢的人站出來反抗——8772樂隊。
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這可能是門檻最低的樂隊，對音樂一竅不通也沒關係。
這也可能是門檻最高的樂隊，唯一的要求是“得有病”。
8772源於“病痛挑戰”拼音首字母BTTZ的變形，樂隊的每個成員都患有一種罕見病或殘疾：
隊長王奕鷗、主唱崔瑩、打擊樂手張欣毅，患有成骨不全症，俗稱 瓷娃娃；
電吉他手程利婷，小兒麻痺症患者；
鍵盤手小M，肢體障礙人士；
吉他手謝航程，白化病患者；
貝斯手蘇佳宇，馬凡氏綜合徵患者。
貝斯手王瑤，重度血友病患者。
雖然每個成員的人生都和疾病捆綁，但疾病卻無法拖住他們向前的腳步。
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想要加入樂隊“得有病”
在遇到8772樂隊之前，樂隊成員每個人都曾困在迷茫裡。
吉他手兼主唱崔瑩患有成骨不全症，俗稱“瓷娃娃”。
在她很小的時候，骨骼就停止了生長，她的骨頭比釘子還細，稍有不慎就會骨折。
幼兒園時，她和小朋友一起玩耍，她不小心被幾個小朋友壓在了最下面，腿瞬間被坐碎了，從此，父母再也不敢讓她去上學了。
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疾病將崔瑩的童年染成了黑白色。
周圍的同齡人都在教室裡上課，和小夥伴打鬧歡笑，只有她被困在30平的小屋裡，儘管幾百米之外就是長安街，但她一次也沒去過故宮。
她感知外界的唯一方式，是一扇窗。
窗外楊樹的發芽、變綠、變黃、凋落，樹上飛來又飛走的麻雀、喜鵲，提醒著她時間的流動。
那時，崔瑩感到“一種很深的孤獨感”，她覺得世界上再沒有一個和自己相似的人了。
圖源：鳳凰新聞
和崔瑩同樣被困在家裡的，還有貝斯手王瑤。
王瑤患有重度血友病，身體會自發性出血。
大一發病後，他無奈退學養病，第二年復讀，不幸的是，高考前他再次發病，這次他不想再考了，因為他意識到：“我徹底跟別人不太一樣了”。
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此後整整十年，他幾乎足不出戶，靠著父母和救助生活。
疾病發作時，他四肢的關節會在一小時內腫成饅頭大小，那種疼痛是“比生孩子還強烈的疼痛”，他甚至想把膝蓋鋸掉；
情緒也變得不受控，脾氣上來時，他會一下一下地猛磕床頭，磕得咚咚響。
心中積壓的苦悶無法排解，他在絕望中越陷越深。
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還有一部分罕見病患者，他們的出生被家人視為一種悲哀。
節奏吉他手謝航程是一名白化病患者，他還有一個患白化病的姐姐，父母將全家的希望寄託在他身上，結果，他也沒逃過。
他的降臨是不被期望的，“因為我的出生，導致父母經常吵架”。
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同樣不被期望出生的，還有打擊樂手張欣毅。
他也是一名“瓷娃娃”患者，他的媽媽和大姨都是“瓷娃娃”患者。
張欣毅快出滿月時，小小的嬰兒服裹得他不舒服，小腳丫一蹬，疼得哇哇哭起來，到醫院一查是大胯骨折。
小欣毅住院期間，爸爸要上班，都是媽媽一人忙來忙去，因為怕他晚上亂動，媽媽連著一週沒睡過一個好覺。
欣毅的媽媽說：“我結婚生他就是一錯誤。”
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貝斯手蘇佳宇患有馬凡氏綜合徵。
這個病也被叫做巨人殺手病，他們四肢修長，身材高大。
也因此，學生時代，蘇佳宇一直是校籃球隊的成員。
他愛打籃球，那時他以為2米的身高是上天給他的獎賞，直到17歲那年，他才發現這是一個裹著糖衣的炮彈，差點將他炸個粉碎。
某天，他打完籃球回去上課，突然感覺提不起來氣，晚上睡覺莫名地無法呼吸，總被憋醒，到醫院檢查才發現是馬凡綜合徵。
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醫生說，血管的三層膜，其中一層已經整個裂開了。
蘇佳宇能感受到血管慢慢撕開的過程，從後腰到前胸，從下往上，一點點裂開，就像是一把鋒利的刀硬生生地劃過一樣，他疼得差點昏過去。
因為疾病，他的人生徹底被改變，即使經歷了大型的開胸手術，他依然要每天承受著未知，面臨致命的心血管突發疾病的威脅。
很長一段時間裡，他陷入了迷茫中，不知道自己的人生該往哪去。
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這樣一群被迷茫和絕望裹挾的罕見病患者，全都在遇到8772樂隊後，找到了人生的方向。
8772樂隊是救贖
2015年，天空樂隊的隊長馬歌接到王奕鷗的電話。
對面傳來激動的聲音：“我們人齊了，可以組樂隊了。”
馬歌心裡有點沒底，一連串的疑問浮現在他的腦海裡：瓷娃娃的骨骼那麼脆弱，他們能不能彈吉他？打鼓的聲音，會不會震得受不了？
直到來到排練室，他才見識到這群罕見病患者的力量。
看似脆弱，實則蘊藏著不輸普通人的巨大力量。
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崔瑩十幾歲時，在日記中將組樂隊寫進了願望列表裡，她當時覺得完全不可能，沒想到有一天，8772樂隊會讓她的願望變為現實。
因為疾病，她的手指頭很軟，撥絃的力氣要小很多，僅是按住弦就要用盡全身的力氣。
有一次準備演出時還出現了意外，她過門檻時不小心輪椅翻了，手先撐到地，胳膊骨折，住院修養了大半年才好。
可她從沒想過要放棄，當她骨折時，腦袋蹦出的第一個想法就是，以後還能不能彈吉他。
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吉他手謝航程因為白化病伴隨著天生低視力，看譜子需要湊得很近才能看清，演奏時不能看譜子，他只能先用大字抄下來，或用手機拍下來放大，然後再背下一個個音符。
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貝斯手蘇佳宇因為馬凡綜合徵在經歷兩次開胸手術後，突然第三次發病，為了不讓父母擔心，也為了自己掌握一次生活的決定權，他一個人走進醫院做完了整場手術。
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對罕見病患者來說，走出“安全區”，意外發生的概率將會提高，有時可能會付出慘痛的代價。
“但是在家裡不出來，被保護一輩子，沒有一個屬於自己的完整人生，代價難道不大嗎？”崔瑩不想讓自己的人生被疾病框住。
“一個罕見病人應該是什麼樣子？任何樣子都有可能。”
8772樂隊的出現就是想告訴外界：
“在各不相同的病痛下，我們還有音樂和其他愛好，大家都在積極認真地生活。”
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當蘇佳宇在排練室拿起那把琴的時候，他感到一種熟悉感，“我感覺他跟我很像，又瘦又長，四根弦。”
在他不自信的時候，身邊的朋友鼓勵他，“貝斯手很重要的，一個樂隊不可能沒有貝斯的，沒有貝斯是沒有靈魂的”，他後知後覺地發現，“原來我這麼重要。”
上天給一個人關上一扇門，一定會打開一扇窗，蘇佳宇說他的窗，就是成長路上遇到的每一個向他播撒善意的人。
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謝航程自從來到北京後，他再也沒有染過頭髮，雖然走在街上，時不時還有投向他異樣的目光，但他全然不在意，依舊昂首挺胸地向前走。
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除了在8772樂隊擔任吉他手外，他還在一所小學兼職音樂老師，教外來打工的子女音樂。
當他的學生被問到希望他能教多久時，許多小朋友對著鏡頭，睜著忽閃忽閃的大眼睛說：“無數年”。
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在8772樂隊成員從音樂中汲取到生命的力量後，他們也想將這些力量傳遞給其他罕見病患者：
“每個罕見病患者如果都不發聲的話，受到的歧視會更多吧，多做一些事，讓大家更瞭解他們，那麼罕見病患者受到的傷害就會少一些。”
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他們為漸凍症、成骨不全症、亨廷頓舞蹈症、血友病等罕見病患者發聲，將其加入歌曲中，為他們創作出了一系列歌曲《從不罕見》《予生》⋯⋯
舞臺上的他們聲嘶力竭地唱著：“這是生命的尊嚴，誰都不必說抱歉。這是最後的吶喊，這樣的我，從不罕見”，誓死與命運抗爭到底。
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先是人，再是病人
萬分之一的發病率，註定了罕見病患者遊離在社會邊緣。
於是，在罕見病患者與社會大眾相隔的巨大空隙中，偏見滋生蔓延。
小時候，王奕鷗一次手術失敗後，她戴著一副大鐵架子走在路上，每走一步就會發出稀里嘩啦的聲音，路上的行人紛紛望向她。
那時的她對這些陌生的視線保持警惕，皺起眉，緊盯著每一個看向她的人，逼退他們的目光，長大後，她明白這只是單純的好奇，卻始終無法和解。
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患有白化病的謝航程，因為一頭耀眼的白髮，歧視和不公伴隨著他長大。
上學時，他被同學起各種外號，白毛獅王、近視眼……
當他去一所學校學嗩吶時，學校強制要求他去醫院開具一份非傳染疾病的證明，不然就不讓上。
他去村子裡的紅白喜事上吹嗩吶，主人家還嫌棄他的白髮晦氣，他只能隔段時間就將頭髮染成黑色。
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疾病還奪走他作為一個正常人的生活。
曾經，他在網上認識了一個女孩，網聊半年後，他告訴女孩自己有白化病，沒想到女孩完全沒在意，見面後，兩人談起了戀愛，最後卻止於女孩父母的反對。
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除了冷漠直白的歧視，還有更讓人難以接受的，帶著刺的善意。
崔瑩上幼兒園時，老師會特地叮囑其他小朋友“不要跟她玩”。
當她走在路上，會有人過來，一邊摸著她的頭，一邊語重心長地說：“姑娘，你可得好好活著。”
她只感到莫名其妙：“難道我看起來像是不想活了嗎？”
患有小兒麻痺症的程利婷，小時候學習很好，獎狀貼了一整牆，只是老師表揚她每每總要加上一句：“人家都那樣了。”
長大後，坐在輪椅上的她總聽到有人說：“這麼漂亮的小姑娘，真是可惜了”，直到現在。
當一個罕見病患者或是殘障人士出現在面前時，大多數人會先入為主地給他們帶上“脆弱”“無能”的標籤，因為“別人對我們的期望是更低的。”
但對他們來說，“其實我們不需要同情，也沒那麼脆弱。我們需要的只是被當作正常人。”
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偏見，是因為缺乏瞭解。
當罕見病患者和社會大眾相隔的空隙被足夠多的宣傳彌合，偏見也能消失。
對罕見病患者來說，更現實的困境來自社會設施的忽略。
住在距離長安街幾百米之外的崔瑩，30年沒去過故宮的原因不是疾病，而是老舊小區的21層臺階。
讓家裡最驕傲的女兒程利婷，坐在輪椅上的她不斷在挑戰自己，她會開車、會英語，去過臺灣潛水，去過澳大利亞跳傘，當過網店老闆……
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但她卻無法一個人跨過小小的門檻。
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這就是現實，他們不喜歡聽到別人說自己“真不容易”。“如果無障礙設施都完善的話，我們就沒有什麼不容易的。”
“你所面對的很多障礙，其實並不是你的身體帶來的，而是這個社會不夠健全帶來的。我們是可以一個人正常生活的，前提是社會對我們的需求給予過考量。”
困住他們的從來都不是輪椅，不是疾病，而是這個社會。
8772樂隊的吶喊，就是為了喚醒這個沉睡的社會。
不需要同情，而是正視
可是一個樂隊的力量是有限的，我們能為他們做些什麼呢？
病痛挑戰基金會秘書長馬滔說：“關注不是基於憐憫，而是基於對罕見病患者價值的認同。”
不需要俯視姿態下的憐憫同情，而是正視他們。
因為當我們收起同情憐憫的目光，將他們視作普通人時，我們會從他們身上汲取到巨大的能量。
關於我們該如何應對絕境。
8772樂隊公眾號創建之初，王瑤是主筆之一。
在他足不出戶的那十年裡，音樂和寫作成了他排解孤獨和絕望的出口，他寫過一篇十多萬字的童話——“山間的鐵礦石被春遊的孩子帶到城市，和書包裡的可樂與薯片一起跳窗逃跑，開啟冒險之旅。”
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關於愛情的勇氣。
罕見病患者也可以勇敢愛，感受愛。
馬凡綜合徵患者蘇佳宇收穫了一份愛情，對方是一名患有白化病的女孩。
蘇佳宇生日時，兩人互相為對方帶上戒指後，緊緊相擁。
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關於如何找回生活的主動權。
小時候，程利婷為了證明自己和別的孩子一樣，不服輸地拼命努力。
借來鄰居和姐姐的課本來看，制定課程表，安排晚自習，業餘時間也不放過，學電腦、學美術、學平面設計……將自己的生活填得滿滿的。
憑藉學來的技術，她成功找到各種兼職，忙碌時每個月工資能上萬，從十幾歲時，她很少再找父母要錢了。
反而，她會替父母訂好機票，給他們一個驚喜“明天去海南旅遊”：
“我想讓人先看到的是一個有夢想的人，之後才是我的疾病，我和別人唯一的不同，只是在輪椅上做事而已。”
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“沒有一種命運是對人的懲罰，只要竭盡全力就應該是幸福的，生存本身就是對荒誕最有力的反抗。”
不需要給他們添加一些莫須有的標籤，他們的人生本就是一部逆襲劇。
生活常常是泥沙俱下，苦樂摻半，我們總會不可避免地遇到挫折，或是不堪，或是怯懦，或是頹廢，我們又該怎麼重新站起來，繼續與生活交手？
8772樂隊的存在就是答案。
看到他們，我總會想起羅翔老師常常引用的一句名言“我們登上並非我們所選擇的舞臺，演出並非我們所選擇的劇本”，他對此深有感觸：
“我們這一生其中自己能夠決定的東西很少，我們決定不了我們的出身，我們決定不了我們的智商，我們更決定不了我們這一生的貴人相助。
很多時候，我們會羨慕別人的劇本，但是沒有誰的劇本值得羨慕，你只能把你自己的劇本給演好，如果在你的一生中真的遭遇到這些挫折，那對不起，這就是你的劇本，你有兩種選擇，一種選擇是棄演，一種選擇是把既定的劇本演好。”
那不如就用力地活著，帶著世界賦予我們的裂痕去生活，去用殘損的手掌撫平傷痕，固執地迎向幸福。
點個「在看」，希望8772樂隊成員的生活能帶給你力量，讓你有勇氣演好自己的劇本。
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部分參考資料：
1.中國青年報《罕見病病人組成的搖滾樂隊：我不罕見 你也不必抱歉》
2.文摘報《一個罕見病樂隊的夏天》
3.新京報《罕見病患者樂隊的“怪”規矩：一定不唱<感恩的心>》
2 / May / 2023
監製：視覺志
編輯：哈酥
微博：視覺志
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