01 “疾病再苦，有愛挺你”
九月，38歲
在11歲那年，九月的手上開始出現大大小小的斑塊和鱗屑。這些斑塊時不時地捲土重來，甚至不斷蔓延，連成一片。當時，九月被診斷為連續性肢端皮炎。
九月，一個與銀屑病鬥爭20餘年的新手媽媽
九月的家在相對偏遠的農村地區，受當地醫療水平所限，她一直使用激素類藥物治療，即使如此，也沒能讓皮膚的狀態好轉起來，皮損在不知不覺間蔓延了整個手掌，嚴重時指甲也會變形脫落。直到2002年，九月才被確診為銀屑病，才開始使用口服相關藥物治療。
從11歲開始，留存在九月記憶裡的每一個場景都與抹藥、吃藥相關。但不是所有的治療都可以長期進行，像激素類藥物，副作用大，並不建議患者長期使用。一些治療銀屑病的藥物長期使用還可能會導致肝臟等器官損傷或產生其他副作用，甚至會對胎兒有影響。
為了不影響備孕，九月有段時間只能停用所有的藥物。不出所料，皮損很快暴發，但因為不能吃藥，身體不適只能靠硬撐過去。那一陣，九月每每看向窗外，都覺得天黑得叫人喘不過氣來。在家人的理解和陪伴下，九月挺過了孕期那段最難熬的時光，順利誕下寶寶，成為一名母親。
在生育後的幾年裡，九月一直在積極尋找治療銀屑病的前沿方案。九月瞭解到，生物製劑治療銀屑病是近幾年出現的新型治療手段，療效顯著，安全性也高於以往系統藥物治療。
2019年，以新一代白介素類抑制劑為代表的生物製劑陸續在中國獲批上市，為九月的生活點燃了新的希望，她也毫不猶豫地選擇了生物製劑進行治療。通過治療，九月的皮損得到了很好的控制。“在家人的鼓勵下，我一直堅持規範治療。看著皮損一天天變少，我終於可以盡情擁抱愛人和孩子，擁抱新生！我想用我的親身經歷來鼓勵更多銀屑病患者，千萬不要放棄希望！銀屑病並不可怕，只要選對方法。”
02 “重燃初心，大膽逐夢”
珈珈 90後
珈珈出生在一個縣城，從記事起他就發現自己和同齡孩子不一樣。珈珈的身上總是長著一些覆蓋著厚厚銀白色鱗屑的“皮炎”。
應屆生珈珈，一名患病10餘年的中度銀屑病患者
“雖然面積不大，但長在面部、四肢這些經常露出的地方，又癢又掉屑的，非常不美觀。”說到這裡，珈珈深深地嘆了一口氣。
珈珈嘗試了很多方法去清除這些不美麗的印記，藥浴、藥膏……甚至還聯繫過貼在電線杆上號稱藥到病除的小廣告，但效果都不盡如人意。
2021年皮損大面積暴發時，正逢珈珈準備報名參軍。成為一名軍人，是珈珈從小以來的夢想。然而，夢想就這樣破滅了。
珈珈撫摸著軍服
“當時覺得我的人生可能就這樣了吧，我還能追求自己的夢想嗎？”珈珈不是一個悲觀的人，但生活總是給他一次又一次的重擊。
為了治病，珈珈去了市裡的三甲醫院。在醫生的幫助下，他對銀屑病有了更加科學的認識。醫生告訴珈珈，作為免疫介導的皮膚炎症，銀屑病有著複雜的發病機制，其中白介素IL-17在疾病的炎症反應中發揮著重要的作用。詳細來說，T淋巴細胞會誘導身體分泌白介素IL-17等多種細胞因子，刺激角質形成細胞過度增殖，最終形成鱗屑。也就是在這時，珈珈瞭解到了以生物製劑為代表的前沿治療手段，例如，有的生物製劑可以選擇性結合IL-17A並中和該細胞因子的生物活性，以此控制病情進展。
那時的珈珈對生物製劑心存顧慮。“這種創新生物製劑的治療方案效果確實好，但是也超過了家裡的經濟承受能力。而且，我住在小縣城，也怕縣裡醫院沒有這些藥。”隨著相關治療銀屑病的生物製劑被納入醫保，他的顧慮也逐漸被打消。當珈珈開始接受生物製劑治療後，其治療效果比他預想中的還要好。
“打第二針時皮損幾乎全清，真的有那種重獲新生、一身輕鬆的感覺。”珈珈鬆了鬆肩膀，顯得如釋重負。儘管銀屑病目前仍無法治癒，但清除皮損效果顯著，給了珈珈莫大的信心。
重獲潔淨肌膚的同時，珈珈對幫助自己的醫生也十分感激。“如果沒有醫生的幫助，我可能還在走彎路，甚至繼續追求偏方，一遍遍吃虧。”在銀屑病治療中，所謂的“根治”或“永不復發”的“特效藥”或“特效療法”都是騙局，堅持長期規範用藥治療才是關鍵。
銀屑病具有慢性和複發性的特點，如果擅自停藥，過一段時間皮損還會復發。
所以醫生特別叮囑珈珈不能擅自停藥，皮損清除後，也要堅持用藥，持續治療。
03 “她值得一個更精彩的童年”
芯芯 10歲
“芯芯的銀屑病遺傳自爸爸。”
銀屑病具有遺傳傾向。研究顯示，約三分之一的銀屑病患者有家族史。如果父母一方患銀屑病，生下銀屑病孩子的概率約16%，如果父母雙方都有銀屑病病史，那麼概率會提升至50%。
芯芯，就讀幼兒園大班時被確診
芯芯的媽媽回憶，有一次旅遊回來，芯芯頭皮上出現了皮損，被確診為銀屑病。
那段時間，芯芯總感覺到處癢，天天擦藥膏也沒用，身上到處掉皮屑，一度到了每天都要換床單的地步。有些家長看到芯芯身上大片的斑塊會被嚇到，誤以為其患有傳染性疾病，不讓自家孩子與芯芯過多接觸。
銀屑病的皮損看著嚇人，但其不同於病毒、細菌、真菌或寄生蟲等引起的炎症，它與人體自身免疫相關，因此不具備傳染性。
在瞭解到女兒的經歷後，芯芯媽媽做了一個大膽的決定：她要藉助家長會，向其他家長分享銀屑病有關的知識。“我想用這種方式，讓其他的家長知道銀屑病不會傳染。芯芯和別的孩子沒什麼不同，她值得一個更精彩的童年。”
在對外科普、打破偏見的同時，芯芯媽媽也沒有停下尋求更佳治療手段的腳步。機緣巧合下，一名同樣患有免疫介導疾病（強直性脊柱炎）的朋友向芯芯媽媽介紹了生物製劑，說效果非常好。但那時治療銀屑病的生物製劑還沒有在國內獲批兒童適應證。所以在第一次瞭解到生物製劑之後的兩年，媽媽只能繼續為芯芯塗抹激素藥膏，但效果很不理想。
“激素藥膏沒能控制住芯芯的皮損，她的病情繼續進展，全身上下都有了皮損。”芯芯媽媽心急如焚，每天都盼望生物製劑獲批兒童適應證。
好在這一天並沒有等待太久。
“當知道（兒童適應證獲批）這個好消息之後，我立即就給我女兒打了，芯芯在打第五針的時候，皮損面積就差不多全清了，效果非常快，現在已經幾乎沒有印記了，生物製劑果然是越早使用效果越好。”
很快，更好的消息也傳來了。醫保支付的適應證也進一步拓寬，從既往“對傳統治療無效、有禁忌或不耐受的中重度斑塊狀銀屑病患者（需按說明書用藥）”拓寬至“ 6歲及以上兒童中度至重度斑塊狀銀屑病患者”。
這一政策的改變，為眾多受困於銀屑病的患兒家庭點亮了一盞希望之燈。
經過創新治療的芯芯，迴歸自信享受精彩的人生
後來銀屑病不再是芯芯生活和學習中那座翻不過去的大山，皮膚的鱗屑和紅斑也不再成為困擾她的夢魘。那堵擋在她與玩伴之間的高牆已經被打破，希望的光灑在她的臉上。媽媽記憶裡那個每天需要穿長袖長褲出門的孩子，也開始換上了喜歡的裙子和漂亮的衣裳，也變得積極樂觀、自信開朗了。
現在，重回開朗陽光的芯芯也對未來有了明確的新目標：“我要考上理想的大學，將來也要成為一名醫生！”
04 “銀屑病患者迎來了好的時代”
在我國，皮膚科專家會把2019年稱做銀屑病治療的白介素單抗元年。北京大學人民醫院皮膚科主任張建中教授表示：“在過去，我們能對抗銀屑病的‘武器’太少了，但是現在有了這個好藥，一切都不一樣了，可以說，只要堅持用藥，可以達到臨床治癒的狀態。”
但很多銀屑病患者會對這種前沿的治療方法產生擔憂，一方面擔心不可預估的副作用，另一方面是費用的問題。對此，張建中教授說：“生物製劑的特點就是長效、安全和便捷，一個月打一次，就可以很好地控制疾病進展，維持沒有皮疹的狀態。現在6歲及以上兒童在內的患者都可以使用，非常安全。而且，生物製劑在進入醫保後，藥物的價格也已經非常合理。”
還有患者因為擔心後續治療不及時，而對生物製劑望而卻步。其實，隨著我國醫保制度的逐步完善和生物製劑的普及，很多生物製劑都已經下沉到縣域醫院等基層醫療衛生機構，成為銀屑病治療方案之一。
不過，想要達到更好的治療效果，應儘早治療，張建中教授呼籲：“小病不治會變成中病，中病不治會變成大病，所以銀屑病和其他疾病一樣，都要早治！”
“很多患者告訴我，在用藥後對生活的絕望一掃而空，感覺生活重新變得陽光明媚。我們做醫生也是信心滿滿。可以說，醫學科技發展日新月異，銀屑病患者也迎來了好時代。”張建中教授感慨道。
如今，銀屑病已不再頑固難愈。早認識、早診斷、早治療，在銀屑病的規範診療中尤為重要。
為可能，盡所能，為銀屑病患者點亮新生。與銀屑病患者攜手，一路同行，未來可期。
*文中患者名字均為化名，內容來自患者根據個人就診經歷所進行的自述